Społeczeństwo zmaga się z wieloma chorobami przewlekłymi i postępującymi. Stwardnienie rozsiane to jedno z poważniejszych schorzeń. W dniu, który jest poświęcony świadomości o tej chorobie, warto dowiedzieć się z czym zmagają się ludzie chorzy, jakie są objawy i jak przebiega leczenie. 

Stwardnienie rozsiane to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego. Dochodzi w nim do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Choroba ma wiele objawów. Między innymi powoduje zaburzenia ruchu i widzenia, a także zaburzenia autonomiczne oraz wahania nastroju. Stwardnienie rozsiane jest często przyczyną niepełnosprawności u osób młodych, jednak nie ma określonego przebiegu postępowania.

– Choroba nigdy nie została do końca zdiagnozowana. Jest nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa. Nie wiadomo czy jest uwarunkowana genetycznie. Nie wiemy skąd się bierze i dlaczego ludzie na nią chorują. Przeważnie są to jednak mężczyźni w wieku około 30 lat – mówi Żaneta Machalica, fizjoterapeutka oraz pielęgniarka.

Początkowo, wszelkie objawy są zazwyczaj krótkotrwałe, łagodne i bardzo ograniczone. Charakterystyczne dla tej choroby są rzuty. Oznacza to nagłe nasilenie jednego z istniejących już objawów lub pojawienie się kolejnego, co powoduje pogorszenie ogólnego stanu zdrowia chorego. Schorzenie nasila się z biegiem lat, jednak to, w jakim tempie postępuje, jest kwestią indywidualną. Każdy, kto choruje na stwardnienie rozsiane, będzie przechodził przez to w inny sposób.

– Mamy pacjentów, którzy w wieku 50 lat wciąż czują się dobrze i nie mieli jeszcze żadnego rzutu. Zdarzają się jednak młodsi, którzy już chodzą o balkoniku i mają rzuty średnio co miesiąc. Wszystko zależy od konkretnej osoby i stadium choroby. W przypadku stwardnienia rozsianego niszczone są zakończenia nerwowe. Może się zdarzyć, że ktoś straci wzrok i po miesiącu go odzyska lub ma problem z nietrzymaniem moczu, ale najczęściej występują problemy z poruszaniem się – dodaje Żaneta Machalica.

Nadzieją dla pacjentów mogą być okresy remisji. W trakcie tego procesu objawy tracą na sile lub całkowicie zanikają, a samopoczucie chorego poprawia się. Nawet w trakcie remisji powstają uszkodzenia mózgu. Jak znoszą to osoby, które nawet w łagodniejszych okresach choroby, mają świadomość, że nie można zatrzymać jej postępowania?

– Z reguły nastawienie pacjentów jest negatywne. Wyobraźmy sobie mężczyznę w wieku 30 lat, w pełni sił, rozwijającego karierę i życie rodzinne. Nagle choroba odbiera mu radość z życia i ogranicza podstawowe funkcjonowanie. Przez to, że nie ma jednej diagnozy, wydaje się jakby nie było nadziei i nie wiadomo czego się spodziewać. Jeśli ktoś zachoruje już nigdy nie wyzdrowieje. Przez to pacjenci często podupadają na duchu – podsumowuje Żaneta Machalica.

Ćwiczenia dla chorych mają na celu poprawę kondycji mięśniowej. Skupiają się głównie na chodzeniu i w miarę możliwości poprawie kondycji ruchowej. Pacjentom pomaga również kriokomora (terapia zimnem).

– Im więcej będzie takich dni świadomości, kiedy będziemy mówić o tym, że niepełnosprawności są różne i niektórych nie widać, tym bardziej będzie można walczyć ze stereotypami. We Wrocławiu od wielu lat nikt nie dziwi się, widząc osobę poruszającą się na wózku, ale myślę, że trzeba iść dalej. Są coraz większe ułatwienia, które udaje nam się realizować wspólnie z Prezydentem Wrocławia Jackiem Sutrykiem. Najważniejsze żeby przełamywać bariery mentalne i pokazywać, że każdy ma prawo do funkcjonowania – komentuje Bartłomiej Skrzyński, rzecznik miasta Wrocław do spraw Osób Niepełnosprawnych.

Ze względu na powagę choroby, dni takie jak ten są niezwykle ważne. Nie tylko dla ludzi zmagających się z tym schorzeniem, ale też dla tych zdrowych, którzy mogą dowiedzieć się czegoś o stwardnieniu rozsianym i spojrzeć na osoby chore z innej perspektywy.


Autor: Grzegorz Krawczyk
Zdjęcie: pixabay